▲戈謝病特效藥“思而贊”

　　臺(tái)海網(wǎng)4月5日訊（海峽導(dǎo)報(bào)記者 葉曉菲 陳巧思/圖）今年3月13日本報(bào)刊登的《寶貝只要你活著！》報(bào)道了三歲小萱寶身患罕見病，是目前廈門確診的唯一一例戈謝病患者，需要終身用藥，而救命藥“思而贊”一支2.3萬元，價(jià)格高昂。而目前，“思而贊”并沒有納入福建省現(xiàn)行基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄范圍內(nèi)，沒有納入醫(yī)保、大病保險(xiǎn)的報(bào)銷范圍。

　　“只有納入醫(yī)保才能用得起藥，小萱寶才有保障！”秉持著這樣的信念，媽媽周燕紅四處奔波，了解到三明、莆田都有針對(duì)戈謝病患者進(jìn)行報(bào)銷補(bǔ)償，且如今國(guó)家對(duì)于罕見病群體越來越重視，已有一些城市將戈謝病特效藥“思而贊”納入當(dāng)?shù)蒯t(yī)保范疇，她相信戈謝病用藥納入廈門醫(yī)保指日可待。

事件

一名母親的奔走與堅(jiān)持呼吁將戈謝病用藥納入醫(yī)保

　　3月16日，從小萱寶注射完第一針“思而贊”，已經(jīng)一周過去了。導(dǎo)報(bào)記者了解到，用藥后的小萱寶狀態(tài)很好，經(jīng)常晚上11點(diǎn)還“折騰”著媽媽，并且食量變大了，也不再挑食，這讓周燕紅省心了不少。如今小萱寶也交由家里的老人照顧，周燕紅已經(jīng)繼續(xù)上班，下一針將在4月11日左右注射。

　　其實(shí)，從去年10月17日小萱寶被確診為戈謝病后，周燕紅深知這個(gè)病是一個(gè)“無底洞”，特效藥價(jià)格高昂，卻要終身使用，她無法想象今后萱寶的生活。對(duì)戈謝病，唯一證明有效的治療方式是使用國(guó)外進(jìn)口藥“思而贊”，一支2.3萬元，一個(gè)月用藥按2支計(jì)算，一個(gè)月得花4.6萬，一年就是50多萬元。

　　而隨著年齡增長(zhǎng)，孩子用藥量要增加，且一旦用藥，必須終身用藥。這對(duì)周燕紅一家來說，簡(jiǎn)直無法想象。所以，周燕紅一開始便打算讓孩子做造血干細(xì)胞移植。

　　上個(gè)月去北京，周燕紅還特意看望了兩個(gè)已經(jīng)做造血干細(xì)胞移植的病友，情況并不樂觀。“都沒有成功，孩子對(duì)父親的骨髓排異，體內(nèi)的酶沒有升上來。”周燕紅有些難過，不過她表示，“只要有一些希望，我也想給她去賭一把！”

　　“現(xiàn)在收到各界善款75萬元左右，雖然還不夠，但是其他的我再想辦法，希望到時(shí)候能多籌一些，這樣萱寶也能盡快手術(shù)。”周燕紅說，如果萱寶運(yùn)氣好造血干細(xì)胞移植很成功，就不用一輩子用“思而贊”了。

　　自小萱寶被確診為戈謝病的那一天起，周燕紅一直在奔波努力。她加入病友群，了解全國(guó)各地對(duì)于戈謝病的醫(yī)療保障制度；多次輾轉(zhuǎn)于省、市醫(yī)療保障局以及民政局了解相關(guān)政策。她希望能夠通過醫(yī)保局牽頭，社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)等多方支付形式，成立一種罕見病的專項(xiàng)基金，讓罕見病家庭“用得起藥”。

　　周燕紅告訴導(dǎo)報(bào)記者，她曾在病友群中了解到，罕見病群體受到越來越多的關(guān)注，如青島，基本上建立了罕見病醫(yī)療保障制度，而福建三明和莆田在病友努力下，政府也針對(duì)戈謝病患者進(jìn)行相關(guān)的報(bào)銷補(bǔ)償。看到全國(guó)不少地方陸續(xù)將戈謝病用藥納入醫(yī)保，周燕紅心急如焚，雖然多次向相關(guān)部門遞交申請(qǐng)都沒有結(jié)果，但她表示，自己不會(huì)放棄，會(huì)一直堅(jiān)持，直到納入醫(yī)保。