莆田納入門診特殊病種補(bǔ)償比例60%，年度封頂線20萬元

　　與此同時(shí)，導(dǎo)報(bào)記者聯(lián)系了莆田的戈謝病患者木木（化名）的家屬。與果果確診三年才用上藥相比，木木確診病情幾個(gè)月后便用上了藥。

　　2017年2月，年僅兩歲的木木因一次感冒意外發(fā)現(xiàn)肝脾重度腫大，隨后在上海新華醫(yī)院確診為戈謝病，且木木戈謝病容易引發(fā)許多并發(fā)癥，病情已十分嚴(yán)重。針對(duì)木木的情況，醫(yī)生建議一個(gè)月4支“思而贊”的藥量，這樣一年之后才能看到效果。

　　一個(gè)月4支藥，這意味著一年100多萬的費(fèi)用。走投無路的木木媽媽，加入了病友群。在病友的建議下，她不斷地寫信遞交相關(guān)部門反映情況，想讓社會(huì)看到罕見病群體的生存狀況，希望莆田也能夠盡快將“思而贊”納入醫(yī)保，早日給孩子用上藥。

　　4個(gè)月后，莆田市醫(yī)保局傳來好消息，一份調(diào)整門診特殊病種種類范圍的通知讓這個(gè)家庭看到了希望。在《莆田市醫(yī)療保障管理局關(guān)于調(diào)整門診特殊病種種類范圍的通知》的文件中，在統(tǒng)一城鎮(zhèn)職工醫(yī)保和城鄉(xiāng)居民醫(yī)保門診特殊病種的種類中，第32類為戈謝病?！镀翁锸嗅t(yī)療保障管理局莆田市財(cái)政局關(guān)于調(diào)整我市基本醫(yī)保門診特殊病種種類及可支付的用藥和診療項(xiàng)目范圍的通知》文件中詳細(xì)列明了城鄉(xiāng)居民醫(yī)保門診特殊病種，戈謝病位于第九大類；且城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診特殊病種不設(shè)起付線，分九類進(jìn)行補(bǔ)償，戈謝病補(bǔ)償比例60%，年度封頂線20萬元。

　　2017年8月，木木用上了“思而贊”，不過木木一個(gè)月僅維持兩支藥量。木木母親解釋，雖然有醫(yī)保報(bào)銷，但每個(gè)月家庭還需要支出近兩萬，已經(jīng)難堪重負(fù)。“兩支我們都無法承擔(dān)了，不要說四支了！”木木媽媽無奈地說。

　　對(duì)此，木木媽媽希望有多層次的保障體系，除了門診特殊病種，還希望能有門診大病、特藥救助、特材救助、大額救助等其它的救助補(bǔ)償。同時(shí)，采用先墊付后報(bào)銷的方式執(zhí)行，因?yàn)樗幬飪r(jià)格高昂，如果中途家庭出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)困難，則會(huì)影響治療，希望能實(shí)現(xiàn)即時(shí)計(jì)算。

　　導(dǎo)報(bào)記者撥打莆田市醫(yī)療保障局相關(guān)電話進(jìn)行咨詢，客服工作人員表示，患者只需要將特殊門診審批表、疾病證明等相關(guān)材料送至莆田市醫(yī)療保障局即可手工報(bào)銷。因?yàn)槠翁锸谐霈F(xiàn)了戈謝病患者，經(jīng)過相關(guān)部門和專家的研究，考慮到這種特殊病種，進(jìn)口藥物費(fèi)用高昂，有這方面的需求，最終決定將戈謝病納入門診特殊病種，通過手工報(bào)銷的方式減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。