臺(tái)海網(wǎng)5月20日訊 （海峽導(dǎo)報(bào)記者 錢(qián)玲玲 常海軍）“我出生不久，就發(fā)現(xiàn)右手抬不起來(lái)，看了很多醫(yī)院也找不出病因。”“我右腿膝蓋的股骨頭壞死，影響走路，講話也有點(diǎn)不清楚……”昨天是第三十四次全國(guó)助殘日，圍繞今年的主題“科技助殘，共享美好生活”，廈門(mén)市殘聯(lián)在心欣幼兒園和市福利院同時(shí)舉辦“科技助殘，讓罕見(jiàn)早發(fā)現(xiàn)”活動(dòng)。
罕見(jiàn)病具有大眾認(rèn)知不足、診斷治療難、致殘率高等特點(diǎn)，早發(fā)現(xiàn)、早治療是減少因“罕”致殘的關(guān)鍵。聚焦罕見(jiàn)病致殘群體，此前，廈門(mén)市殘聯(lián)已組建專班，歷時(shí)4個(gè)月對(duì)全市持證殘疾人的致殘?jiān)蛎着挪?，詳?xì)了解其中致殘?jiān)蛭疵鞯闹w殘疾人情況，最終篩查出百余名疑似患有罕見(jiàn)病的殘疾人。
活動(dòng)中，市殘聯(lián)攜手福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)，為前期篩選出的疑似罕見(jiàn)病致殘人群開(kāi)展免費(fèi)義診，并針對(duì)其中高度疑似患者進(jìn)行免費(fèi)基因檢測(cè)，后續(xù)還會(huì)根據(jù)檢測(cè)結(jié)果為患者提供診療建議。
多年來(lái)，廈門(mén)市殘聯(lián)緊密結(jié)合新時(shí)代殘疾人的需求，積極探索一條集互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、人工智能等高科技手段為一體的“科技助殘”之路，給殘疾人帶來(lái)便捷、安全、溫馨的生活。
據(jù)悉，這是廈門(mén)市殘聯(lián)在全國(guó)首次針對(duì)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的殘疾預(yù)防、治療和康復(fù)開(kāi)拓的全新嘗試，希望借助醫(yī)療、檢驗(yàn)、藥物的科技發(fā)展優(yōu)勢(shì)，將此次罕見(jiàn)病防治合作打造成“科技助殘”的樣板，樹(shù)立科技助殘“廈門(mén)模式”。圍繞本次全國(guó)助殘日主題，12日至19日，廈門(mén)市殘聯(lián)還在全市范圍內(nèi)協(xié)同多個(gè)部門(mén)、社會(huì)愛(ài)心企業(yè)、愛(ài)心志愿者開(kāi)展內(nèi)容豐富的全國(guó)助殘日系列活動(dòng)。
