權(quán)威確診 希望被全部澆滅

　　北上再次求醫(yī)問(wèn)診。“那一個(gè)月等結(jié)果很煎熬，很害怕是白血病。”周燕紅介紹，當(dāng)時(shí)了解到許多做骨髓穿刺的小朋友最終都被確診為白血病，這讓她一個(gè)月里寢食難安，她的小萱寶和這些小朋友有著一樣的癥狀。

　　2018年10月17日！周燕紅至今記得，當(dāng)醫(yī)生告訴他們檢測(cè)出戈謝細(xì)胞后的場(chǎng)景。天下著大雨，丈夫抱著小萱寶，“小萱寶以后的人生該怎么辦？”這個(gè)問(wèn)題不停地縈繞在周燕紅腦海中，醫(yī)院門(mén)口橋上的臺(tái)階像一個(gè)個(gè)坎，每一步都很難跨越。

　　回來(lái)后，周燕紅瘋狂地在網(wǎng)上搜索各種關(guān)于戈謝病的資料，加各種病友了解情況。“看到那些全國(guó)各地的病友照片，整夜整夜睡不著，很難受！”周燕紅再次哽咽。如果不是小萱寶這個(gè)病，周燕紅可能這輩子都不知道“戈謝細(xì)胞”是什么。不會(huì)知道戈謝病是一種罕見(jiàn)遺傳性的代謝疾病，不僅影響發(fā)育，還損傷全身多個(gè)器官，需要終身用藥，每年治療費(fèi)高達(dá)近百萬(wàn)元。

　　不愿意相信這個(gè)結(jié)果的周燕紅，在病友群中得知中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院的孟巖醫(yī)生是這個(gè)領(lǐng)域的專家。抱著最后一絲僥幸，夫妻倆帶著孩子去北京檢測(cè)。結(jié)果小萱寶于去年10月24日這天最終被確診為戈謝病。而這次權(quán)威的確診報(bào)告把周燕紅曾經(jīng)燃起的希望全部澆滅。

乖巧懂事 服藥從來(lái)不哭鬧

　　確診報(bào)告出來(lái)后，周燕紅更加關(guān)注病友群，凡是能?chē)L試的方式都去嘗試。

　　周燕紅告訴導(dǎo)報(bào)記者，從去年9月份開(kāi)始，小萱寶連續(xù)吃了4個(gè)月中藥，一天4次，后來(lái)發(fā)現(xiàn)沒(méi)有效果便停藥了。“孩子真的很乖，那么苦的中藥不哭不鬧就喝下去了。”周燕紅感慨地說(shuō)。

　　導(dǎo)報(bào)記者采訪當(dāng)天，奶奶正在給小萱寶服藥。“我不要吃藥”，面對(duì)奶奶手中的白色藥片，小萱寶撒嬌地躲到房間中，奶奶只好進(jìn)房勸說(shuō)，小萱寶最后躲到了媽媽?xiě)牙?。無(wú)奈，奶奶只好將藥片交給周燕紅。在媽媽?xiě)阎?，小萱寶十分乖巧，自己拿起杯子喝水吃藥?/p>

　　周燕紅從大廳中拿出一大袋子，里面裝的全是小萱寶的控制病情藥物。藥盒上都標(biāo)注著服用劑量，有三天一粒，一天一粒，還有一種固定一天三次，一次三粒。此時(shí)，小萱寶一臉天真地湊上前問(wèn)道，“媽媽，這些是誰(shuí)的呀？”

　　對(duì)此，周燕紅向?qū)?bào)記者解釋，“她知道自己和別人不一樣，因?yàn)槠渌∨笥巡挥妹刻斐运帲?rdquo;