第一醫(yī)院主任醫(yī)師現(xiàn)場進行超聲檢測義診。

現(xiàn)場舉行啟動儀式。

廈門市慈善總會承接實施的藥品援助項目再添一款新藥，為血友病患者實現(xiàn)規(guī)范性治療帶來希望和幫助。4月7日，“中華慈善總會百因止慈善援助項目”啟動儀式在廈門賓館舉行，貧困的甲型血友病患者今后可向廈門市慈善總會申請免費使用“百因止”藥物，實現(xiàn)生命續(xù)航，享受美好生活。

臺海網(wǎng)4月10日訊 據(jù)廈門網(wǎng)報道 

設(shè)立慈善項目 援助貧困患者

血友病，一種因凝血因子缺乏而導(dǎo)致的先天性出血性疾病，使患者終生都籠罩在出血的陰霾下，成為“玻璃人”。未接受規(guī)范化、系統(tǒng)化治療的嚴重患者甚至?xí)?dǎo)致殘疾，并可能危及生命。

血友病患者通過藥物治療，補充凝血因子，可過上和健康人一樣的生活。為此，去年中華慈善總會與捐贈方Shire公司共同設(shè)立了“中華慈善總會百因止慈善援助項目”，向全國的貧困甲型血友病患者進行醫(yī)療慈善救助。作為首批實施地區(qū)，廈門市慈善總會積極承接該項目，目前已累計為使用百因止的血友病患者發(fā)放援助資金51萬元，社會反響良好。

中華慈善總會項目部主任邵家嚴肯定了廈門市慈善總會的藥品援助工作，他表示，廈門市慈善總會與中華慈善總會合作良好，自2006年以來已承接14個項目，累計救助患者近2000人，援助藥品價值超過10億元，“在百因止慈善援助項目的實施上，廈門起到了示范引領(lǐng)作用，不僅惠及當?shù)氐难巡』颊?，也為推動百因止慈善援助項目在全國實施和發(fā)展做出了貢獻。”

提高援助力度 全額報銷資助

今后，廈門市慈善總會將長期開展“百因止慈善援助項目”。為使血友病患者不因經(jīng)濟負擔(dān)沉重而放棄或中斷預(yù)防治療，廈門市慈善總會在醫(yī)保報銷、中華慈善總會援助的基礎(chǔ)上，還對患者剩余的自費部分給予全額報銷資助，使廈門市成為全國首個完全實現(xiàn)血友病患者購藥“零自付”的城市，有效保障了血友病患者的治療和恢復(fù)。血友病患者可撥打電話0592-2046550向廈門市慈善總會咨詢援助事宜。

去年，廈門市慈善總會還攜手廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院成立了全國首個OBIT血友病多科室診療中心，使血友病患者的治療轉(zhuǎn)化為以預(yù)后為導(dǎo)向的個體化治療，減少患者并發(fā)癥，提高血友病患者的生活質(zhì)量?；顒赢斕欤瑥B門大學(xué)附屬第一醫(yī)院的血友病專家王思力、溫紅、蘇蕊、陳舒強也來到現(xiàn)場，與患者進行義診互動。

【故事】

用上援助藥品

他可以自由行走了

今年春節(jié)，23歲小伙趙國祥在上海暢游外灘和科技館，一天下來走了七八公里路。在一年多以前，這是趙國祥想都不敢想的。

出生6個月時，趙國祥就被診斷為甲型血友病。學(xué)走路那會，他的身上經(jīng)?？呐龅们嘁粔K紫一塊，腳踝痛起來整夜睡不著。父親趙瑞說，過去醫(yī)療技術(shù)不像現(xiàn)在發(fā)達，藥難買，費用高昂，家里沒條件讓國祥接受預(yù)防性用藥。為了保護國祥的膝關(guān)節(jié)不進一步受損，夫妻倆輪流背著他去上學(xué)，背不動了，就改成坐輪椅。14年來，除了在家里短距離走動，趙國祥的行動都只能依靠輪椅。

2014年，趙瑞一家搬來廈門。他帶著國祥在廈門求醫(yī)，了解到廈門市慈善總會開展的血友病藥品援助項目。去年10月，申請到“百因止慈善援助項目”的趙國祥實現(xiàn)定期用藥，進行康復(fù)訓(xùn)練，他擺脫了輪椅，開始用雙腿自由走動。“我感覺自己像是重生了一樣，我十分感謝大家對我的無私幫助和鼓勵。”趙國祥說，今后自己想多去外面的世界看看，多結(jié)交朋友，繼續(xù)做自己喜愛的寫作事業(yè)，把生活中所見所聞的美好事物都記錄下來。