臺(tái)海網(wǎng)(微博)11月2日訊（海峽導(dǎo)報(bào)記者 李方芳）昨日，福建首個(gè)血友病患者之家在廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院舉辦大型公益講座，吸引了來自閩西南地區(qū)近50名3~50歲血友病患者參加。導(dǎo)報(bào)記者在活動(dòng)中獲悉，從明年開始，血友病患者之家將在原有的患者管理系統(tǒng)基礎(chǔ)上，聯(lián)合醫(yī)院兒科，將血友病兒童納入管理范圍，改變兒童血友病患者規(guī)范診治率低的現(xiàn)狀。

全市僅有27個(gè)兒童患者在治療

　　有資料顯示，血友病發(fā)病率大概在十萬分之二點(diǎn)七三，廈門血友病患者約有150余例，而登記患者僅有80多位，其中有27個(gè)是兒童病患。

　　只要有一個(gè)小傷口，就會(huì)流血不止。血友病患者因此被稱為“瓷娃娃”。

　　據(jù)第一醫(yī)院血液科主任王思力介紹，如果不進(jìn)行干預(yù)治療，血友病人的平均存活年齡大概是14歲，14歲以下大約有50%出現(xiàn)殘障，18歲以上的有90%出現(xiàn)殘障。因此如果發(fā)現(xiàn)孩子具有出血傾向，比如外傷后出血不止或時(shí)間較長或容易出現(xiàn)瘀傷等，同時(shí)又有關(guān)節(jié)腫痛的表現(xiàn)，請務(wù)必到有條件的大醫(yī)院確診，接受醫(yī)生的專業(yè)指導(dǎo)和正規(guī)的藥物援助，以免延誤病情。

推廣預(yù)防性治療可避免殘疾

　　血友病，指的是人體的凝血因子缺乏而引起的出血性疾病。在我國，80%左右的患兒在3—6歲時(shí)開始關(guān)節(jié)出血，12歲以上的病人幾乎都有關(guān)節(jié)變形。其實(shí)，凝血因子就像糧食，只要能夠及時(shí)補(bǔ)充，血友病人可以像正常人一樣生活，對兒童進(jìn)行預(yù)防性治療，能大大降低致殘率?！艾F(xiàn)在的情況是許多患者只有在出血之后，才急忙到醫(yī)院注射凝血因子，這樣不僅將自己置身危險(xiǎn)，也浪費(fèi)了很多時(shí)間?！敝袊t(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血治療中心主任楊仁池說，“如果能在出血前長期監(jiān)控，按照血液凝血因子的含量高低定時(shí)注射凝血因子藥，血友病兒童完全可以像正常人一樣生活，能跑能跳。這個(gè)病治起來就跟救火一樣，剛開始是小火，可能一盆水就能撲滅；等火越燒越大，就得許多水才能撲滅。”

　　據(jù)悉，從明年起，血友病患者之家將與醫(yī)院兒科聯(lián)動(dòng)，將血友病兒童納入管理范圍，為血友病患兒建立檔案,實(shí)行統(tǒng)一管理，及時(shí)提供專業(yè)的咨詢和用藥指導(dǎo)。在兩到三年間，通過科普宣傳，在閩西南地區(qū)實(shí)現(xiàn)血友病家庭自我注射及管理。