臺(tái)海網(wǎng)7月16日訊（海峽導(dǎo)報(bào)記者 錢(qián)玲玲/文 常海軍/圖）導(dǎo)報(bào)持續(xù)關(guān)注的罕見(jiàn)“戈謝病”患兒小萱寶，在艱難求醫(yī)兩年之后，又迎來(lái)了一道愛(ài)的陽(yáng)光。

　　昨天上午，由廈門(mén)市愛(ài)心辦主辦，醫(yī)保、民政、民宗、紅十字會(huì)、慈善總會(huì)等部門(mén)協(xié)辦的“重特大罕見(jiàn)病救助協(xié)議簽約儀式”在市兒童醫(yī)院舉行，3名重特大罕見(jiàn)病患兒家屬接過(guò)凝聚社會(huì)各界力量的愛(ài)心救助，重燃生命的希望。

　　她們分別是身患罕見(jiàn)“戈謝病”的小萱寶，患有罕見(jiàn)惡性腫瘤“尤文肉瘤”的小婷婷，以及出生后不久就被確診為“嬰兒型龐貝癥”的小恩恩。這些發(fā)病率僅為人口總數(shù)0.65‰-1‰的罕見(jiàn)病，讓這些家庭一步步走向崩潰邊緣，救助求醫(yī)之路倍加艱辛。

　　這是廈門(mén)首次集合了這么多的力量對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行救治和幫扶。市委副書(shū)記、愛(ài)心廈門(mén)建設(shè)工作領(lǐng)導(dǎo)小組執(zhí)行副組長(zhǎng)陳秋雄表示，重特大罕見(jiàn)病救助簽約儀式的舉行，是“愛(ài)心廈門(mén)”建設(shè)的又一個(gè)重要舉措、特色亮點(diǎn)，標(biāo)志著“愛(ài)心廈門(mén)”建設(shè)邁入新階段。從此以后，全市開(kāi)啟了重特大罕見(jiàn)病救助的渠道，一定要把實(shí)事辦成、辦好，真正讓廈門(mén)成為友善、互助、充滿溫度的城市，成為充滿文明、愛(ài)心的城市。

案例 幼小女童患罕見(jiàn)“戈謝病”

　　很多導(dǎo)報(bào)的讀者，一定還記得一個(gè)讓人心疼的名字：小萱寶。她有一個(gè)特別的昵稱，叫“企鵝寶寶”。因?yàn)槠⒛[大，她的肚子鼓鼓的，走起路來(lái)一搖一擺，看著就讓人心疼。

　　3歲那年，小萱寶被查出患了一種在全國(guó)乃至全世界都非常罕見(jiàn)的疾病——戈謝病，治療需終身注射“思而贊”，一針就要2萬(wàn)多元。按照醫(yī)囑，現(xiàn)在5歲的她每月需打4針，每年花費(fèi)近100萬(wàn)元，而隨著年齡的增長(zhǎng)和體重的增加，注射藥量和治療費(fèi)用還將逐年增加。

　　這樣的治療費(fèi)用，對(duì)于一個(gè)普通家庭來(lái)講簡(jiǎn)直是天文數(shù)字。“但我們不能放棄她！”萱寶媽媽周女士哽咽著說(shuō)。為了籌錢(qián)治病，萱寶媽媽每天早上4點(diǎn)多就起來(lái)賣(mài)早餐，萱寶爸爸幫人安裝空調(diào)，一天干十幾個(gè)小時(shí)，常常忙到晚上10點(diǎn)多才能收工。

　　但即便如此，一家人辛辛苦苦干一個(gè)月，還不夠小萱寶打一針，本不寬裕的家庭舉步維艱，無(wú)力負(fù)擔(dān)昂貴的醫(yī)藥費(fèi)。

　　2019年3月13日，導(dǎo)報(bào)在頭版刊發(fā)《寶貝 只要你活著！》，率先報(bào)道了小萱寶的困境。從那時(shí)起，導(dǎo)報(bào)連續(xù)發(fā)出諸多報(bào)道，跟蹤小萱寶的治療情況，引發(fā)了社會(huì)的廣泛關(guān)注。同時(shí)，導(dǎo)報(bào)還為她奔走呼吁，向社會(huì)募捐，為這個(gè)處于困境中的家庭送去了溫暖。

　　報(bào)道刊發(fā)后，很多愛(ài)心人士向他們伸出了援助之手。然而，手術(shù)加上打針，治療費(fèi)用依舊過(guò)于龐大，因后續(xù)治療資金不足，小萱寶目前每月只能注射1針“思而贊”穩(wěn)定病情。