臺(tái)海網(wǎng)7月16日訊 據(jù)海西晨報(bào)報(bào)道 昨日，我市“重特大罕見(jiàn)病救助協(xié)議簽約儀式”在廈門(mén)市兒童醫(yī)院舉行，相關(guān)部門(mén)將為3戶重特大罕見(jiàn)病患兒家庭提供愛(ài)心救助，讓他們重燃生命的希望。
罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，是指盛行率低、少見(jiàn)的疾病，按世界衛(wèi)生組織定義的范圍是患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65％。- 1％。。由于患者數(shù)量少、花費(fèi)極其昂貴，罕見(jiàn)癥救助是世界性難題。
隨著“愛(ài)心廈門(mén)”建設(shè)的扎實(shí)推進(jìn)，愛(ài)心領(lǐng)域不斷拓展，“愛(ài)心助困”行動(dòng)開(kāi)啟了重特大罕見(jiàn)病救助工作。本次救助協(xié)議簽約儀式, 標(biāo)志著廈門(mén)構(gòu)建起“醫(yī)療保障+慈善捐贈(zèng)”的重特大罕見(jiàn)病幫扶新渠道。
昨日簽約儀式現(xiàn)場(chǎng)，市愛(ài)心辦、市婦幼保健院、市兒童醫(yī)院、藥企賽諾菲公司、藥店鷺燕醫(yī)藥與受助的罕見(jiàn)病患兒家屬共同簽署了重特大罕見(jiàn)病救助協(xié)議， 未來(lái)將根據(jù)患者家庭實(shí)際困難及救治情況，以“一事一議”的形式，采取先購(gòu)藥治療、后結(jié)算的救助模式來(lái)救助這幾名罕見(jiàn)病患兒。
海滄區(qū)3歲女孩小萱寶患了世界罕見(jiàn)病“戈謝病”，目前全國(guó)僅300例。小萱寶是廈門(mén)惟一一個(gè)此病患者，需要終身用藥，每年要花費(fèi)近百萬(wàn)元……去年3月，晨報(bào)報(bào)道了小萱寶的故事，引發(fā)眾多市民的關(guān)注。如今，在廈門(mén)市委市政府的大力推動(dòng)和我市各界愛(ài)心力量的幫助下，小萱寶與兩名有類似遭遇的罕見(jiàn)病患兒（分別患有龐貝癥、尤文肉瘤）得到了有效救助。
據(jù)悉，下一步，市愛(ài)心辦、醫(yī)保、民政、民宗、慈善總會(huì)、紅十字會(huì)等部門(mén)還將積極探索推動(dòng)重特大罕見(jiàn)病“1+N”多元化社會(huì)救助模式，為更多患者盡一份力，獻(xiàn)一份愛(ài)心，進(jìn)一步提升向善向上的城市內(nèi)在精神和人文溫度，建設(shè)更溫馨和諧的“愛(ài)心廈門(mén)”。（記者 黃伊娜）
