“以后我好了，也要去上學(xué)?！边@是小登財(cái)?shù)膲粝耄珒鹤拥倪@句話，卻讓來自湖南的危海春、李澤秀夫婦，無奈感進(jìn)一步加重。
為了治好小登財(cái)?shù)闹匕Y肌無力，租住在龍海榜山鎮(zhèn)蘆州村的危海春夫婦多年四處打工，連15歲的大女兒也輟學(xué)打工，賺錢給小登財(cái)治病，但一次次的求醫(yī)都是失望而歸。眼看著孩子沒法自己站起來，只能坐在輪椅上，連吃飯都成困難，夫婦倆一陣心疼，“我們想帶孩子去看病，可打工的錢不夠用，在漳州又無親無故，實(shí)在不知道該怎么辦”。
父母的無奈：想帶孩子看病，可打工的錢不夠
在小登財(cái)2歲時(shí)，危海春夫婦從湖南來到龍海打工，希望在他們的努力掙錢下，讓老家的兩個(gè)孩子有個(gè)好的環(huán)境，健康快樂成長。
2005年，3歲的小登財(cái)發(fā)了一次高燒，送醫(yī)時(shí)，家人還發(fā)現(xiàn)他左腳不靈活。退燒后，夫婦倆將孩子帶到龍海華僑醫(yī)院檢查，確診孩子患有重癥肌無力，由于沒錢治療，危海春只好送孩子回老家，讓小登財(cái)繼續(xù)上幼兒園，夫婦倆則一邊打工一邊找更好的醫(yī)院。
孩子越來越大，也越來越不會走路，危海春買了輪椅，又推著兒子去廈門、北京求醫(yī)，得到的卻只是他們早已知道的信息：孩子越大越不會走，嚴(yán)重的將會發(fā)胖，導(dǎo)致壓迫內(nèi)臟，影響呼吸，吃東西無法下咽，夫婦倆一次又一次失望而歸。
兩年前，夫婦倆聽說有藥物可以抑制這種病，狠下心花了5000元買藥，可吃了一半，孩子還沒見好轉(zhuǎn)，剩下的藥物，在老家發(fā)洪水時(shí)被沖走了。之后，他們一直籌不出錢，給孩子買好一點(diǎn)的藥，“我們想帶孩子去看病，可打工的錢不夠用，我們在漳州也無親無故，實(shí)在不知道該找誰借錢”。
姐姐的心愿：輟學(xué)打工，想讓弟弟站起來
這幾年，李澤秀在龍海一家鞋廠打工，每月掙1000元，扣除家庭開銷所剩無幾，丈夫危海春照顧兒子，等到李澤秀輪休時(shí)，就出去打零工。
夫婦倆還有一個(gè)女兒叫危夢霞，今年才15歲，可知道弟弟的病后，她主動要求輟學(xué)打工，“我想讓弟弟跟其他小朋友一樣，能夠站起來”。
在湖南老家讀書時(shí)，危夢霞原本成績很優(yōu)秀，但她現(xiàn)在只能四處打工，把錢匯給家人，讓父母給弟弟買藥。拿起學(xué)校頒給危夢霞的“三好學(xué)生”、“優(yōu)秀班干部”等獎(jiǎng)狀，危海春夫婦一陣?yán)⒕危八郧笆莾?yōu)秀班干部，學(xué)習(xí)成績也不錯(cuò)，可是因?yàn)榈艿苓@個(gè)病，她都不能讀書了”。
小登財(cái)?shù)膲粝耄阂院笪液昧?，也要去上學(xué)
2009年，危登財(cái)幼兒園畢業(yè)，這是他到現(xiàn)在唯一的一張畢業(yè)證書，今后也可能是他僅有的一份畢業(yè)證書?！捌綍r(shí)我們都有教他寫字?！蹦闷饍鹤訉懙淖?，夫婦倆都覺得很驕傲，兒子沒上小學(xué)，但已經(jīng)會寫不少字。看到父母拿出他寫的字，一旁的小登財(cái)則捂著臉說，“羞死了”。
小登財(cái)開朗愛笑愛干凈，最愛的，是李澤秀下班后，坐在他面前的小凳子上跟他說說話?！拔颐看我徽f到他是怎么蹦出來的，他就會笑得很開心。”不過，李澤秀也知道，兒子雖然表面看起來無憂無慮，其實(shí)卻很敏感。
讓李澤秀感觸很深的，是小登財(cái)不經(jīng)意間說的話?！皨寢?，我要吃好吃點(diǎn)的”，“媽媽，以后我老了，是不是還不會走，我想現(xiàn)在走”，看著門外小朋友背著書包上學(xué)，危登財(cái)還會嘟囔著，“以后我好了，也要去上學(xué)”。李澤秀說，不少醫(yī)生都建議，不要讓孩子吃雞肉，“我兒子看電視上演濟(jì)公在吃雞腿時(shí)，會伸出舌頭舔一下嘴，但都不敢說要吃”。
□小貼士
重癥肌無力
解放軍第175醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鄭醫(yī)師稱，肌無力的臨床表現(xiàn)為全身肌肉無力，一般都是誘發(fā)的，比如運(yùn)動后肌肉沒力氣等。重癥肌無力最嚴(yán)重的是肌無力危象，表現(xiàn)為呼吸衰竭、無法下咽，這是一種病程長且較難治的疾病，如果患者沒能堅(jiān)持吃藥或是過度疲勞、感染等將會加重病癥。建議危海春夫婦帶小孩到醫(yī)院做正規(guī)檢查，一般的肌無力可以吃口服藥作為替代治療，但要長期堅(jiān)持，如果適合手術(shù)的，可將胸腺摘除，肌無力癥狀會改善。
