雛菊之家的房間內(nèi)，特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡

　　選擇背后有巨大的糾結(jié)，但關(guān)鍵是不想讓孩子再痛苦。周翾說，愿意接受服務、選擇不再讓孩子進行高強度的治療和無謂的搶救，家長最重要的考慮因素不是錢，是讓孩子平靜地度過最后的時光。

　　無償醫(yī)護與資金眾籌

　　兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)目前最大的問題，還是來自專業(yè)醫(yī)護人員的缺失和專項資金的匱乏。

　　雛菊之家歷經(jīng)坎坷，病房最終在2017年底建成。舒緩門診、哀傷輔導、隨訪數(shù)據(jù)庫也在近幾年先后開設。

　　同為雛菊之家負責人的于瑛說，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，“目前只有一個房間，去年有好幾個家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。”

　　新建病房，資金是最大的難處。一直以來，周翾開展兒童舒緩治療服務，基本靠“眾籌”。

　　2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金，基本每年兒童治療舒緩活動中心和雛菊之家需要資金，都是通過基金在向社會發(fā)起募捐。于瑛作為中心的負責人，每年都在為房租、活動經(jīng)費、人員成本等各項支出煩惱。

　　人力也是難點。醫(yī)療團隊目前21人，大部分是來自兒童醫(yī)院的醫(yī)生護士，但大家都是兼職、無償在做這件事。

　　周翾身兼數(shù)職，憑著個人熱情在業(yè)余時間做這件事，忙得周轉(zhuǎn)不開。于瑛說，有時兩人約好晚上11點打電話，她得等到12點后才能打通，因為11點多的時候，有孩子家長打電話給周翾。

　　曹英去年加入雛菊之家，作為有多年經(jīng)驗的護士，有力支持了雛菊之家的運營，而出于資金和人力的缺乏，曹英拿著低于市場價的工資常常加班，雖然甘愿，卻讓于瑛很不忍心。于瑛很希望今年能實現(xiàn)為無償、低償投入服務的工作人員給予補貼。

　　行內(nèi)人士的共識是，目前兒童臨終關(guān)懷在國內(nèi)的困境，主要在于大眾不了解、政策無支持、資金來源不可持續(xù)。

　　北京大學公共衛(wèi)生學院衛(wèi)生政策與管理系教授劉繼同認為，目前兒童臨終服務模式?jīng)]有統(tǒng)一標準，雖然近幾年各地基本都是自己在探索，也形成了總體框架，但很多細節(jié)都沒做好，包括哀傷輔導、殯葬等服務，迫切需要專業(yè)人員投入。

　　而這些，也依賴資金投入。據(jù)了解，國外資金來源主要在四方面，包括政府資金、企業(yè)捐助、項目支持和家庭捐助。

　　資金來源不可持續(xù)實際上是兒童臨終關(guān)懷服務最大難點，劉繼同表示，這與政策上沒有解決定性和責任承擔有關(guān)系。據(jù)了解，兒童臨終關(guān)懷從注冊到開展服務，國內(nèi)都沒有相關(guān)的政策。

　　前幾年，業(yè)內(nèi)一直有聲音支持兒童臨終關(guān)懷應納入衛(wèi)生制度和醫(yī)保，但劉繼同發(fā)現(xiàn)，操作難度較大，從婦幼健康角度入手開展服務或更有實操性，也因此正發(fā)起嘗試。

　　已經(jīng)起步的臨終關(guān)懷體系

　　首個兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會成立，相當于填補專業(yè)服務的國家空白點。

　　雖然兒童臨終關(guān)懷目前存在認知、專業(yè)人員及資金投入等問題，但國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷服務的推動、認識比前幾年進步了很多，這是行業(yè)內(nèi)人士的共識。

　　符曉莉希望，在國內(nèi)兒童臨終關(guān)懷這個全新的領域，推動發(fā)展，制定一些行業(yè)標準，同時引進更多專業(yè)技術(shù)資料，推廣兒童臨終關(guān)懷理念。

　　為此，蝴蝶之家拍攝了國內(nèi)第一個兒童舒緩的紀錄片，并于2015年發(fā)起舉辦首屆中國兒童舒緩護理研討會，與各地醫(yī)院醫(yī)生交流，進行國內(nèi)現(xiàn)況分析和探討，大會迄今已經(jīng)舉辦了四屆。

　　2017年底，周翾還發(fā)起成立了中華醫(yī)學會兒科學分會血液學組兒童舒緩治療亞專業(yè)組，組織培訓來自多個省份的醫(yī)生護士。

　　除了周翾和符曉莉各自在推動培訓和探討，中國生命關(guān)懷協(xié)會“兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會”也于2018年成立，周翾和符曉莉均是會員，劉繼同則是首任主任委員。

　　劉繼同介紹，委員會是全國國家級專業(yè)協(xié)會中首個二級專業(yè)委員會，首個兒童臨終關(guān)懷(舒緩醫(yī)療、安寧療護)與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會成立，相當于填補中國兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)服務國家空白點。

　　周翾覺得，國內(nèi)兒童臨終關(guān)懷領域的進步，不乏因近幾年成人政策的推動，兒童領域是“搭了便車”。亞專業(yè)組的成立，意味著兒童舒緩治療正式被認定為一個亞專業(yè)學科，而且目前多個省份已經(jīng)有醫(yī)生護士參與過培訓，保證了將來每個省、直轄市和自治區(qū)都能有一支兒童舒緩治療專業(yè)團隊。

　　談及兒童臨終關(guān)懷時，劉繼同提到一點，目前國內(nèi)臨終關(guān)懷發(fā)展多年都難被接受，更別提兒童臨終關(guān)懷，這其中很重要的一個原因，是出于國人的生死觀。

　　而對于兒童的臨終關(guān)懷的意義，蝴蝶之家辦公桌上所貼一句話，或許可以解釋：每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻；每一個孩子都應該被愛、被關(guān)懷，以及在愛和尊嚴中離開。（記者 周世玲)