戈謝病，你聽(tīng)過(guò)說(shuō)嗎？
這個(gè)極其罕見(jiàn)的疾病
廈門(mén)首例就發(fā)生在
海滄東孚洪塘村龍井社
去年8月，小萱寶腹股溝長(zhǎng)了許多小紅點(diǎn)，周燕紅以為小萱寶吃了海鮮出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng)。
去診所拿了皮膚藥涂抹，但紅點(diǎn)反復(fù)。周燕紅便帶小萱寶去醫(yī)院，經(jīng)血常規(guī)檢查發(fā)現(xiàn)，小萱寶的血小板還不到正常值的一半。
“當(dāng)時(shí)不知道血小板低意味著什么。”周燕紅說(shuō)，直到醫(yī)生解釋后，她感到害怕，馬上轉(zhuǎn)到中山醫(yī)院，住院兩天進(jìn)行一系列檢查。
在醫(yī)院做了B超，這才發(fā)現(xiàn)小萱寶肚子腫大是因?yàn)楦纹⒛[大。于是，當(dāng)天下午立即轉(zhuǎn)到福州協(xié)和醫(yī)院，做了骨髓穿刺等多項(xiàng)檢查。
“針那么大，沒(méi)麻醉藥，直接刺進(jìn)去！”說(shuō)到這，周燕紅眼睛發(fā)紅，不斷哽咽。“自從那次骨髓穿刺后，小萱寶一聽(tīng)到打針抽血就害怕，聽(tīng)到我要出門(mén)就很敏感，特別怕我丟下她。”
擔(dān)心孩子患有白血病，周燕紅隨后帶孩子北上，去了北京301醫(yī)院，經(jīng)確診為戈謝病。
得戈謝病的孩子
走起路來(lái)像一只企鵝
所以，被稱為“企鵝寶寶”
年僅3歲的小萱寶
在北京301醫(yī)院被確診戈謝病后
媽媽周燕紅說(shuō)：
一家人感覺(jué)天要塌下來(lái)了!
▽
可愛(ài)的小萱寶，在大人面前耍車(chē)技
幸運(yùn)的是，這不是絕癥！
然而，唯一有效的藥
一針2.3萬(wàn)，一月近7萬(wàn)
一年則需要83萬(wàn)！
這種特效藥，終生不能停藥！
