罕見病用藥一直是醫(yī)保關(guān)注的重點(diǎn)，脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種高致死率和高致殘率的罕見病。去年，SMA治療用藥諾西那生鈉就是通過談判降價(jià)進(jìn)入醫(yī)保目錄，讓SMA患者從目錄內(nèi)無藥可用變成有藥可用。今年，一款SMA口服藥同樣通過談判納入目錄，這讓罕見病患者從有藥可用變成有藥可選。
來源:央視網(wǎng)快看
1月5日，國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整的現(xiàn)場談判正式開始。此次談判的藥品涉及腫瘤、罕見病、新冠病毒感染治療等上百種臨床用藥。業(yè)內(nèi)人士表示，隨著醫(yī)保談判常態(tài)化進(jìn)行，創(chuàng)新藥的談判規(guī)則和流程愈加清晰成體系，續(xù)約和新增適應(yīng)癥降幅溫和，大部分創(chuàng)新藥品將實(shí)現(xiàn)以價(jià)換量。 多個(gè)熱門藥品參與競逐 國家醫(yī)保局此前公布《2022年國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥...
為進(jìn)一步推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源擴(kuò)容和區(qū)域均衡布局，引領(lǐng)醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展和整體醫(yī)療服務(wù)能力提升，國家衛(wèi)生健康委辦公廳近日印發(fā)《國家罕見病醫(yī)學(xué)中心設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)》。 文件明確國家罕見病醫(yī)學(xué)中心應(yīng)當(dāng)滿足以下基本條件：三級(jí)甲等綜合醫(yī)院，具備產(chǎn)前診斷技術(shù)資質(zhì)，能夠提供遺傳咨詢服務(wù)；省...
記者從正在北京舉行的2022年中國罕見病大會(huì)了解到，2022年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，對罕見病用藥開通單獨(dú)申報(bào)渠道，支持其優(yōu)先進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。 2022年中國罕見病大會(huì)線下現(xiàn)場。（中國罕見病聯(lián)盟供圖） ...
做好出生缺陷疾病防治是罕見病預(yù)防的關(guān)鍵。記者從29日開幕的2022年中國罕見病大會(huì)了解到，近年來國家不斷加大醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)投入，完善出生缺陷防治體系，我國產(chǎn)前篩查機(jī)構(gòu)已達(dá)4800多家。 國家衛(wèi)生健康委員會(huì)婦幼健康司司長宋莉在會(huì)上介紹，全國婚前保健機(jī)構(gòu)、孕前優(yōu)生健康檢查機(jī)...
胖嘟嘟的嬰兒特別可愛，但如果孩子只是肚子胖，家長可要留心了。近日，福建省兒童醫(yī)院收治了一名一出生就肚大如蛙腹的女嬰。她患了罕見的先天性乳糜腹，腹中臟器都泡在牛奶樣的乳糜里。該院兒外科團(tuán)隊(duì)采用納米碳“示蹤”高新技術(shù)，精準(zhǔn)定位修補(bǔ)微小的淋巴管漏口，治好了她。 據(jù)了解，這名女嬰還在母腹中時(shí)，就在產(chǎn)檢中發(fā)現(xiàn)腹腔積液。為進(jìn)一步確診病情，孩子父母來到福...
