今年16歲的她希望自力更生回報社會，鋼琴名師被感動免費為其授課
臺海網(wǎng)9月3日訊 據(jù)泉州網(wǎng)報道 見到蘇雨欣的時候，她剛上完鋼琴課坐在鋼琴前，她一臉陽光的笑容顯得非常樂觀。蘇雨欣剛出生時，便不幸患上了脆骨病，如今已16歲的她已動過十次大手術(shù)、骨折次數(shù)高達上百次……幸運的是，生活的苦難并未令她怨天尤人，反而在父母的教育下學會了樂觀面對。據(jù)了解，脆骨病是“成骨不全癥”的俗稱，也被稱為“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”癥，為先天性發(fā)育障礙。
蘇雨欣樂觀開朗
打哈欠翻身都可能骨折 十六年來骨折上百次
蘇雨欣來自安溪縣劍斗鎮(zhèn)東陽村，她的母親林秀軋是東陽小學老師，她的父親也是劍斗鎮(zhèn)的一名老師。據(jù)林秀軋介紹，蘇雨欣第一次骨折發(fā)生在她出生10個月的時候。“雨欣坐在童車上，轉(zhuǎn)彎的時候童車的邊緣不小心碰到了欄桿，她就骨折了。之后我們輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，最終才在北京的醫(yī)院確診她的病情。”林秀軋說。“就算是打噴嚏、打哈欠也可能骨折，嚴重的時候翻個身也會骨折。最近一次骨折是上個月，因為彈鋼琴彈得太久導致鎖骨骨折。當時彈得太投入了，一開始覺得酸痛，后來覺得疼，再后來發(fā)現(xiàn)手抬不起來，這才發(fā)現(xiàn)又骨折了。”蘇雨欣表示，由于身體的特殊性，她在生活中不得不小心翼翼。
出生至今，她已經(jīng)動了十次大型的骨骼矯正手術(shù)，其中大腿手術(shù)5次、手臂手術(shù)4次、脊柱手術(shù)1次，骨折的次數(shù)則高達百次。“如果不做矯正手術(shù)，她很可能就癱瘓在床了，所以我們會趁著暑假期間帶她去做矯正手術(shù)，也能更好地照顧她。”蘇雨欣知道自己的病情后，剛開始還有些自卑，但是她的父母一直默默地保護她，給予她鼓勵。“他們告訴我不要管別人怎么想，要身殘志不殘。后來，碰到有人問起我的病情時，我還會主動和他們介紹這個病的情況。”
