15歲少女小菲（化名），7年前頻繁腹痛，陷入抑郁，幾度輕生。前陣子，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，她的“抑郁癥”不是心病，而是一種罕見病——戊二酸血癥。 小菲的病情始于8歲。頻繁的劇烈腹痛讓她多次住院，但胃腸鏡、血液檢查結(jié)果均無異常。3年前，12歲的她因情緒低落、自殺傾向被診斷為抑郁癥。盡管長期服用抗抑郁藥，她仍兩次輕生。 前一陣子，小菲突然昏迷。被送往福建醫(yī)科大學(xué)孟...

新華社巴黎2月25日電（記者羅毓）法國勞工、衛(wèi)生、團結(jié)和家庭事務(wù)部25日發(fā)布公報說，法國推出了第四個全國罕見病計劃，旨在進一步改善對患者的診療和支持，并加速與罕見病相關(guān)的研究和創(chuàng)新。 　　據(jù)公報介紹，法國第四個全國罕見病計劃包括四方面內(nèi)容，即支持罕見病患者及其護理人員的護理和生活、改善罕見病診斷、鼓勵產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新和戰(zhàn)略合作、在全國和歐洲層面進行協(xié)調(diào)...

24日上午，閩西南協(xié)同發(fā)展區(qū)聯(lián)席會議第六次會議在廈門舉行，深入學(xué)習(xí)貫徹習(xí)近平總書記關(guān)于區(qū)域協(xié)調(diào)發(fā)展的重要論述，全面貫徹落實習(xí)近平總書記在福建考察時的重要講話精神，按照省委省政府工作部署，總結(jié)協(xié)同發(fā)展區(qū)建設(shè)成效，研究謀劃下一步思路舉措，進一步推動新時代山海協(xié)作走深走實。 省委常委、廈門市委書記、閩西南協(xié)同發(fā)展區(qū)聯(lián)席會議召集人崔永輝主持會議并講話...

  這是又一次對我國罕見病患者“藥籃子”的全面升級——   近日國家醫(yī)保局等部門發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前，超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄。   罕見病，因其極低的發(fā)...

2歲娃怎么吃都吃不飽，皮膚白皙，眼睛像小杏仁，嘴巴像小魚嘴，關(guān)鍵是脾氣還很差。近日，王女士帶著2歲的兒子小強（化名）到泉州市婦幼保健院·兒童醫(yī)院就診，沒想到被確診為小胖威利綜合征，一種先天性罕見病。 2歲娃怎么喂都吃不飽 面容還越長越異常 　　王女士介紹，兒子出生后不愛哭、不愛鬧、不愛動，帶起來很省事，就是喂養(yǎng)比較難。他胃口不好，吃奶沒力氣，好...