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東田直樹:若自閉癥僅被當成性格特征,生活會容易很多

8037eee.com 2016-04-05 21:30 來源: 臺海網(wǎng)

日本男孩東田直樹是一個重度自閉癥患者,他雖然很難說出一句完整的話,但是能夠通過字母鍵盤,慢慢拼湊出心中真正想表達的話,解答了許多人對于自閉兒的疑惑。在《我想飛進天空》中,他以問答的形式,向人們詳細講述了自閉癥兒童的內心世界。

三木東田(左)正在給她的兒子直樹東田整理領帶。

澎湃新聞(www.thepaper.cn)經(jīng)中信出版社授權刊發(fā)部書中的部分內容:

【前言】

在我很小的時候,我甚至都不知道自己是所謂的“特殊需要兒童”。那么我是怎么發(fā)現(xiàn)的呢?從別人的口中,我知道自己跟其他人不同,而且這還是個問題。我的一舉一動很難像常人一樣,即便是現(xiàn)在,我也仍然無法跟別人“對”話。我可以大聲朗讀或唱歌,一點問題都沒有,但是一旦我試圖跟別人說話,我的大腦就似乎變得一片空白。當然,有的時候我也能蹦出幾個詞語——而即便如此,也跟我想表達的意思差了十萬八千里。當別人讓我去做某件事的時候,我根本無法做出適當?shù)幕貞颐看我桓械骄o張,不管地點或場合,我都會立刻逃之夭夭。所以說,即便是像一個人購物這種簡單的事情,對我來說也是個巨大的挑戰(zhàn)。

那么為什么我會出現(xiàn)這樣的情況呢?在我沮喪、痛苦、無助的那些日子里,我甚至會幻想要是所有人都患有自閉癥,將會是怎樣的一番場景。如果自閉癥僅僅被當成一種性格特征的話,生活對我們來說就會比現(xiàn)在容易很多,快樂很多。當然,許多時候我們都在給別人帶來麻煩,但是我們真心希望能夠期待一個更為光明的未來。

得益于Hugukumi學校的鈴木老師和媽媽對我的訓練,我學會了通過書寫來與人交流?,F(xiàn)在,我甚至可以在電腦上打字了。但問題是,許多自閉癥兒童并不知道如何表達自我,而他們的父母甚至都不知道他們在想什么。所以,我希望能以自己的方式來解釋自閉癥人群的內心,盡我的綿薄之力。我也希望,你在讀過此書以后,可以對自閉癥人群更加友好,甚至成為他們的朋友。

人不可貌相。而一旦你知道了其他人的內心世界,你們二者之間的距離會拉得更近。在你看來,自閉癥人群的世界看上去一定神秘莫測。所以,拜托你拿出一點時間,傾聽我想說的話。

在前往我們世界的路上,祝你一路順風。

東田直樹

2006年于日本

【問題1】你是怎樣寫下這些句子的呢?

“字母格”是一種不用說話就可以讓我與人交流的方式。你可能會認為,只有語言才能讓別人理解自己的觀點和意圖,但其實還有另外一種方法,無須動用你的聲帶神經(jīng)系統(tǒng)就可以表達心中所想。最開始的時候,我覺得這根本不可行。但是現(xiàn)在我已經(jīng)完全可以只使用一臺電腦和一塊字母格就表達自我了。

這種感覺真的是棒極了!因為不能說話就意味著不能與人分享你的所思所感,像個木偶一樣,一輩子都處在隔離之中,沒有夢想,也沒有希望。當然,從我開始練習,到最終我可以獨立以書面文字的形式與人進行交流,這中間經(jīng)歷了漫長的時間。從媽媽握著我的右手教我寫字的第一天起,我獲得了一種與別人互動的新方式。

之后,為了讓我能更好地獨立與人交流,媽媽發(fā)明了字母格。有了它,我不用再一個字一個字地寫出來,我只需要指向相應的字母就可以了。而且現(xiàn)在我可以先把想說的話保存起來,而不必擔心像以前那樣,話到嘴邊就溜走了。

雖然在學習這個方法的過程中,我經(jīng)常會有深深的挫敗感,但是最后,我終于熟練掌握了這個方法,能夠自己指出相應的字母了。我一遍遍地練習,就是想要像一個正常人一樣活一輩子,那么最重要的就是能夠表達自我。所以對我而言,字母格的意義并不僅僅在于幫我完成句子組合,而在于讓別人理解我想要和需要他們理解的想法。

【問題2】為什么你講話這么大聲且古怪呢?

經(jīng)常會有人告訴我說,我自言自語的時候,聲音其實很大——即便我仍然詞不達意,即便我的聲音有的時候又太小。其實,這是我無法控制的事情之一,也真的讓我很氣餒。有時候我也會想,為什么我就矯正不了這個問題呢?

當我“怪聲怪氣”的時候,其實我并非故意。當然,我必須承認,有的時候我會覺得自己的聲音能安慰自己,并且會使用相似的詞語或易于表達的詞語。但是不由自主發(fā)出的怪聲卻不是這種情況。這種聲音會突然蹦出來,不是我有意為之,而更像是一種條件反射。

對什么的條件反射呢?一種情況下是對我看到的事情的條件反射,另一種是對過往記憶的條件反射。而一旦我的“怪聲怪氣”被觸發(fā),就完全沒有辦法控制了—如果我試圖控制,就會像掐住自己的脖子一樣,痛苦又憋悶。

如果一個人的話,這些怪聲怪調倒也無所謂。但是我知道,這會打擾到其他人。我經(jīng)常會因為嘴里發(fā)出的奇怪音調而羞愧得要死。說句實話,我也想要安安靜靜老老實實的。但是即使有人命令我們閉上嘴,不能出聲,我們也做不到。在我看來,我們的聲音就好像呼吸一樣,一不注意就從嘴里溜出來了。

【問題3】你為什么會一遍又一遍地問相同的問題呢?

確實如此,我經(jīng)常會提出相同的問題。“今天是星期幾?”或“明天上學嗎?”就這樣簡單的問題,我也會一遍遍地問。重復這些問題并不是因為我不懂——實際上,當我在問問題的時候,我就懂了。

那我為什么還要一遍遍地問相同的問題呢?因為我會很快忘掉剛剛聽到的東西。對我的大腦來說,我剛剛接收的信息跟很久很久之前接收的信息,兩者之間并沒有太大區(qū)別。

所以,我能理解事物,但是我的記憶方式跟別人的記憶方式完全不同。我猜想正常人的記憶是以連點成線的連續(xù)方式儲存的,而我的記憶卻更像是雜亂無章的一堆點。我會經(jīng)常“撿起”一個點——也就是通過問問題——這樣我才能找出這些點所代表的最初記憶。

我們一直重復問問題還有另外一個原因:我們可以在這一過程中玩文字游戲。我們不善言辭,而且無論怎么努力,也無法像你們一樣不費吹灰之力就說出任何詞句—除非是我們非常熟稔的字詞。重復這些字詞樂趣十足,就好像是在玩接球游戲一樣。不同于我們被要求說的那些詞語,重復我們已經(jīng)知道答案的問題可以成為一種樂趣—因為文字之聲韻,變化多端,其樂無窮。

【問題4】別人對你提問時,為什么你要重復他的問題?

在很長一段時間內,我都注意到自閉癥人士經(jīng)常會像鸚鵡一樣重復問題。我們不但沒有回答問題,還會當著別人的面,把他剛剛問的問題重復一遍。曾經(jīng)我認為這是因為我們不知道怎么回答,但是現(xiàn)在我覺得對這個疑問還有更深的解讀。

重復問題其實是一種整理思緒、理解提問人問題的方法,我們能夠理解問題,但是要等到我們從腦海中找到正確的“記憶圖像”之后,我們才能回答問題。

這其實是一個相當復雜的過程。首先,我得先“掃描”一遍記憶,找到跟眼下問題最相關的信息,然后再回憶當時是怎么說的。如果我足夠幸運的話,歪打正著能找到可用經(jīng)驗,則萬事大吉;如果不走運的話,我就會陷入最開始的那種無力感,無法回答別人提出的問題。無論我多么努力地去抑制,那些奇怪的聲音仍會脫口而出,讓我手足無措、心灰意冷,這樣惡性循環(huán),說話對我們來說就變得越來越困難。

在“固定模式”的對話中,我們的表現(xiàn)會好一些。不過如果要談論關于感覺的問題,這些所謂的模式就一點兒都沒用了。實際上,如果過于依賴這些模式,我們還會說一些跟自己想法完全相反的事情。我發(fā)誓,對我來說,對話絕對是一項艱巨的任務!要讓別人明白我說的意思,其困難程度并不亞于說一門外語!

【問題5】為什么跟你講了很多遍不要去做某些事情,而你還是會做?

“我都跟你說了多少遍了?!”

我們這些患有自閉癥的人經(jīng)常會聽到這句話。我個人也經(jīng)常會因為“屢教不改”而受到斥責。可能表面上看起來,我的惡劣行為是故意、淘氣而為,但是說實話,我們并沒有。當因為沒有聽到別人的話而受到批評的時候,我們會十分難過。但是下一次,我們基本上又會忘了上次的事情,就像是另外一個人在掌控著我們的身體一樣,繼續(xù)由著性子“膽大妄為”了。

你一定會想:“他是不是永遠也不會得到教訓啊?”我們知道因為我們造成的麻煩,你們很難過,很沮喪。但是我們根本控制不了這些事情的發(fā)生,這就是事實。

而無論如何,請你們不要放棄我們。因為,我們需要你的幫助。

【問題6】你會覺得孩童語言更容易理解嗎?

雖然自閉兒也在一天天成長和發(fā)展,但是卻一直被當成孩子。我猜,這可能是因為我們的行為表面上不如實際年齡成熟。但不論什么時候,如果有人還是把我當成蹣跚學步的孩子的話,會讓我很受傷。別人熱衷于跟我說孩童語言,不知道是因為他們認為孩語言能讓我剛好地理解,還是因為他們認為我更喜歡這樣。

當然,我的意思不是讓你們跟我們說話的時候,特意選擇難度較高的詞匯。其實,就按照我們的年齡正常對待我們就行。每一次別人用居高臨下的語氣跟我說話的時候,我都感覺糟糕極了。這讓我覺得,未來的生活還會像現(xiàn)在一樣沒有任何尊嚴可言。

真正的慈悲在于推己及人,不去傷害別人的自尊。反正我是這么想的。

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